«Я выкину твоего ребенка в окно вместе с кювезом». Мама недоношенной девочки – о воле к жизни и счастье

17 ноября во всем мире отмечают День недоношенного ребенка. Историю рождения экстремально недоношенной и невероятно счастливой девочки рассказывает ее мама, Руфина Ипатова-Баталова.

Улыбка восторга – это, кажется, естественное состояние Агнии. Ей нравится все: ползать – отлично, кинуть собаке мяч – здорово, трогать искусственную траву – прекрасно, подметать пол игрушечной метлой – великолепно, есть макароны с сосиской руками – восторг. Агнии два года. Она родилась не на сороковой неделе, а на двадцать четвертой, на пятом месяце беременности. Она весила 600 граммов и 147 дней провела в реанимации. Врачи говорили: «Ребенок не выживет». Но Агния точно знала, чего она хочет – жить. Вот этого всего: выбирать платье с мамой, целовать папу, спать с собакой в обнимку, ползти по траве. И она счастлива. Хотя путь был очень трудным.

Руфина Ипатова-Баталова: режиссер, педагог и коуч-тренер. Живет в городе Архангельске.

Рожаю или выкидыш – никто не говорит

Я на 24-й неделе, а меня везут в родзал. Рожаю или выкидыш – никто не объясняет. Зачем мне в родзал? Кого я сейчас могу родить? Было страшно, что меня везут на аборт. Я пыталась спускаться с каталки, чтобы уйти.

Накануне я пришла к гинекологу на осмотр, у меня были небольшие отеки на ногах. Никто не придал этому значения, а врач в консультации сказала, что это гестоз. Сделала УЗИ, сказала, что отслойки нет, но мне срочно нужно в роддом. «Ты меня слышишь? Сейчас ты выходишь и едешь в роддом, не заезжая домой за вещами». Я ответила: «Хорошо». Вышла, позвонила мужу, отменила беременную фотосессию «в ожидании чуда». Приехала в приемный покой, говорю: «Я ребенка не слышу». – «А мы слышим». – «У меня гестоз». – «Нет никакого гестоза. До свидания». Я вышла, позвонила врачу, сказала, что меня не берут. Она начала ругаться с ними, но бесполезно: нет мест. Врач сказала: «Идешь домой, покупаешь вот эти таблетки, пьешь и ложишься, а утром приезжаешь ко мне во взрослую гинекологию».

Вечером начало тянуть спину. В шесть утра я проснулась и поняла, что в кровати сыро: отошли воды. Когда я встала с кровати, на пол хлестанула кровь. Я побежала в ванную маленькими китайскими шагами, муж кричит: «Руфина, у тебя кровь!» У него глаза круглые. Накидал полотенец на пол. Приехала скорая, говорят: «У вас что, убили кого-то?» Пытались шутить, чтобы меня успокоить. Отошли воды, сдулся живот, было очень больно, когда ребенок шевелится.

Два дня мы провели в больнице. Кровотечение не прекращалось, врачи разводили руками, говорили: «Сделаем, что сможем». На второй день начала выходить плацента. Мне сказали, что дочь не выжила, и если начался какой-то воспалительный процесс или что-то более серьезное, то матку придется удалить. Я лежу и думаю: «Мне 24 года. Я останусь без ребенка и без матки. Как мне жить?»

И та же врач, которая вчера отправила меня домой из приемного покоя, сказав, что все нормально, теперь везла меня на каталке в операционную. Это была сцена из немого кино: она смотрит на меня, я на нее, и мы молчим.

Завернули и унесли, как котенка

Когда меня повезли на операцию, я не плакала. Сильно тряслись руки, мне не могли попасть в вену, говорили: «Ты плачь, плачь». А я не могла. Кесарево мне провели экстренно, в 4:55 родилась дочка. Ее завернули в тряпочку и унесли, как котенка. Я пыталась узнать: жива – не жива, но врачи молча переглядывались и не отвечали. Матку оставили, решили, что ребенок не выживет и мне надо будет еще родить. Я за это очень благодарна. Потом пришел замечательный анестезиолог, который сказал, что мне надо ходить, чтобы не было спаек. Тогда я встала и начала ходить. И меня уже не могли уложить назад. Я ходила в реанимацию на четвертый этаж с первого пешком, не пользуясь лифтом.

Реанимация. До двери обработка рук, снимаешь свой халат, надеваешь стерильный. Снова обработка рук. Врач спросил, хочу ли я увидеть своего ребенка. Это был странный вопрос. Со мной приехала мама, ее пропустили тоже. Недоношенные похожи на маленькие клубнички на грядке, все красного цвета. Тонкая кожа, очень маленький размер, но когда видишь это несколько дней подряд, то начинаешь думать, что это норма. Если в реанимацию попадали доношенные дети, то нас удивляли именно они. Муж приходил и говорил: «Смотри, смотри, какая нога! А у него даже волосы есть!» Врачи смеялись над нами.

Я была очень рада видеть дочку, столько у меня было счастья, что она жива!

Но подошел врач и сказал: «Вы ничего не понимаете, ребенок умрет, а если выживет, то будет кровоизлияние, мозг смоет и у вас останется овощ».

Срубили меня топором на корню, как дерево. Тут у меня случилась истерика. Я от себя этого не ожидала. Стояла в этой родильной распашонке, как голая, абсолютно незащищенная. Догнала его и сказала в лицо: «Вы не имеете права отбирать у меня надежду!» Он ответил: «Я у вас не отбираю», – и закрылся. Он уходил в отпуск в этот день. После него пришел уже наш лечащий доктор.

Тащите книжки

После работы в роддом приехал муж, он зашел в реанимацию раньше меня. Я захожу и вижу, что он держит руку на плече у нашего врача, Ольги Андреевны Псутури, и говорит ей: «Вы не переживайте, все будет хорошо». Долго нас воспринимали в реанимации как дурачков. Приходят молодые идиоты, поют песни, сюси-мусюси со своим ребенком. Никогда не забуду, как муж сказал доктору: «Слушайте, ну, руки-ноги есть, голова на месте, хвоста нет. Что не так?»

Встал вопрос о первом переливании крови. Было очень страшно, ночью я не могла спать, пришла в реанимацию. Там была Ольга Андреевна. Думала, наверное: «Ночь, какая-то мамаша пришла, сейчас будет вынос мозга. Ну ладно, поговорю с ней».

Я сказала: «Вы считаете, что мы ничего не понимаем? Мы все понимаем. Она может умереть через два часа, может завтра, может через месяц. И что нам делать? Стоять и плакать? Мы ждали этого ребенка. Мы ее любим любой, и она должна это знать. Будет у нее кровоизлияние или нет – это не имеет значения». Она ответила: «Ребята, я вас поняла. Что вы хотели? Книжки детские принести? Тащите книжки». С этого момента наступило взаимопонимание. Врачи поняли, что мы в себе, что это наша техника. У них своя работа, у нас своя. Ольга Андреевна потом стала другом нашей семьи. Для меня она – пример профессионализма.

Потом мы стали углубляться в медицинские термины. На это тоже не сразу дают добро, обычно у реаниматологов другая позиция: зачем родителям что-то знать, они же не понимают ничего. Это врачи молодцы, а твое дело сцеживаться. Мамы обесцениваются, а папы тем более: «Да что ты вообще можешь сделать?»

Недоношенные дети очень долго ощущают себя внутри мамы. У нас была очень сильная связь, и когда я плакала на первом этаже, то у ребенка на четвертом падали все показатели.

И я поняла, что это не вариант. Расцедила всю палату, в шесть утра мы шли на кормление, все были причесанные, красивые. Говорю: «Девочки, нам нужно радовать детей». Началась наша жизнь по часам, хождение в реанимацию: час цедишься, час с ребенком, потом час на то, чтобы снова сцедиться и немного поспать. Но эти три недели в роддоме я вспоминаю с радостью. И реакцию мужа: «Да нормальный ребенок!»

Вообще, отцы реагируют по-разному. Многие начинают обвинять: «Это ты родила такое». Падают в обморок. Многие не ходят в реанимацию: «Я не могу на это смотреть». Этот средний род меня всегда удивлял. Многие мамы тоже не готовы. И это нормальная реакция на стресс, но с ней нужно работать. Это тоже ложится на плечи реанимации. Получается, они лечат детей: у одного кризис, другой при смерти, плюс бумажная работа, плюс родители, которые не в себе, приходят, выдергивают капельницы, ИВЛ, говорят врачам, что те убивают ребенка. Или говорят: «Отключите его, он нам не нужен». И врачи выгорают. Для меня после полугода в реанимации было ясно, что родителям необходима профессиональная психологическая поддержка, а врачам – супервизия.

Больничный год

Мы сменили три реанимации. В одной из них заведующий сказал мне: «Я выкину ребенка в окно вместе с кювезом, ты его больше не увидишь. Ты ноль, ты никто, ты для своего ребенка вообще ничего не сделала в своей жизни. А я лечу твоего ребенка, я его спасаю. Захочу – спасать не буду. Хочешь писать в прокуратуру, пиши, мне ничего не будет». И так сорок минут. Потом у меня была истерика, я попала к неврологу. Потом к психологу.

Я работала год над той травмой, которую получила в реанимации.

Нас «чморили» за то, что мы хорошо одеваемся и одеваем ребенка. Говорили, что мы врем, что у нас нет денег. Денег не то чтобы вообще не было, их просто больше не было. На один фортификатор – порошок для увеличения калорийности грудного молока – мы потратили сто тысяч рублей. Того, что я могла заработать за месяц в редкие минуты свободного времени, хватало на четыре дня. Ничего не оставалось. Кто-то из персонала больницы мог не здороваться с нами в коридоре, мог толкнуть.

Какие-то счеты сводить нет смысла. Прокуратура? Как ты докажешь? В реанимацию не пронесешь телефон, чтобы записать такой разговор.

Я ходила к главврачу, и он сказал: «Аккуратно нужно с врачами, потому что всякое может случиться с твоим ребенком. Надо дружить».

И я поняла, что все мои попытки достучаться до Минздрава бесполезны.

Однажды в больнице Агния начала синеть, когда я ее клала в кювез. Врач на смене сказала, что я выдумываю, и ушла домой, не послушав ребенка. На следующий день у нас была уже пневмония. Пришел тот же заведующий, говорит: «Поставьте ей газоотводную трубку, она прокакается, и все будет хорошо». И ушел к себе. А медсестрам сказал: «Баталова не доживет до утра». Это было неоказание медицинской помощи. Реанимация, сепсис.

Были другие врачи, те, кто вытирали мне слезы, говорили: «Бог ему судья. Он ничего не сделает ребенку, мы тебя переведем в другое отделение». И перевели, к другому врачу, у которого свой ребенок – недоношенный. Кто-то советовал идти в прокуратуру. Но я решила тогда: либо моя дочь, либо прокуратура. Либо я вытаскиваю ее, либо ищу справедливости, на все меня не хватит. У меня к этим людям есть огромная благодарность за то, что Агния жива. И когда я выступаю на конференциях, то говорю только о том, что врачам нужна психологическая помощь, потому что они работают с высокой ответственностью, со смертью.

Там умирают, но это не страшно

После того, как мы сменили три реанимации и два соматических отделения, нас перевели в паллиатив. Формально – для того, чтобы слезть с кислорода. Но на самом деле никто не знал, что там с мозгом после стольких релаксантов, анестезии и прочего.

Ассоциации с паллиативом – «последний путь», хотя это далеко не всегда так. Есть четыре группы паллиативности, и только одна из них – однозначно неблагоприятный прогноз.

У нас была вторая: острая ситуация с благоприятным прогнозом. Цель этого отделения – сделать жизнь комфортнее, обеспечить обезболивание, правильное питание. Хотя родителям там тяжелее, в палате нет медсестры, как в реанимации, ты сам контролируешь дыхание, показатели, даешь препараты. Тебе не сходить поесть или в душ, везде мониторы, которые пищат, от них начинаются слуховые галлюцинации.

Я работаю в кино и телевидении, и мы сняли фильм о нашем детском паллиативе. Говорили с врачами, с родителями. Смысл был в том, чтобы показать, что паллиатив – это не страшно. Да, там умирают. Но это норма отделения. В этом фильме я режиссер монтажа, и пока он находится в работе.

Мой муж стоит на недосягаемой высоте

Муж все время был с нами. Каждый день в реанимации, потом в паллиативе. Там он смог приезжать в свободное время, купать Агнию. Я поймала себя на мысли, что, как курица, начинаю закрывать от него ребенка: я знаю лучше, как надо делать. Это так, но если я не буду делиться информацией с мужем, то он никогда не узнает, как лучше. А мне нужно, чтобы у него была полноценная связь с дочкой, чтобы он не чувствовал, что чего-то не может. И чтобы у меня было время на себя – всем от этого будет благо. И хотя изначально у него был страх навредить ей, сейчас он может все: накормить, раньше мог и через зонд, помыть, поставить капельницу, сделать укол. Плюс он добытчик в семье. Иногда я замечаю внимание других мужчин ко мне, но по сравнению со всеми ними мой муж стоит просто на недосягаемой высоте.

Он не жаловался никогда, во всех ситуациях говорил: «Так, что нам нужно сделать, что мы можем сделать?» Целый год он жил один. Работа – больница – собака.

За месяц до родов мы подобрали новорожденного щенка, выкормили ее из бутылочки, назвали Леей. Фактически, пока мы были в больнице, она спасала мужа. Она была с нами везде: ехала в роддом на скорой, нам разрешали проносить ее в сумке в паллиатив. Когда они с дочкой познакомились, то Лея сразу легла Агнии на грудь – это самое больное место при бронхолегочной дисплазии. Они лежали и смотрели друг на друга.

Незадолго до нашей выписки у Леи начались приступы эпилепсии, мы долго ее лечили, возили в Вологду на МРТ. Семнадцать тысяч это стоило. Денег лишних не было, все уходило на лекарства, спецпитание, такси.

Но муж подошел к Агнии и сказал: «Агния, знаешь что? Ты не одна в семье, надо делиться». На МРТ оказалось, что у собаки опухоль. Самый проверенный ветеринар сказал, что шансов нет.

Это было наше обнуление. Мы очень горевали, мы отпустили себя, и все эмоции, которые мы сдерживали, вышли наружу. Мы так рыдали. Благодарили ее за все, что она сделала для нас.

В Древней Греции таких скидывали со скалы

Отказаться от ребенка нам не предлагали. Говорят, что такое бывает, но тут нужно учитывать и подтекст, и интерпретацию. Когда врач говорил мне: «Ну, вы понимаете, что этот ребенок будет либо овощ, либо умрет, зачем вам это надо?» – он ведь не говорил: «Давайте-ка напишем отказ». Он говорил: «Зачем вам это надо?» Можно это трактовать как давление, но я для себя решила, что это очень трезвый вопрос об ответственности. Зачем тебе это надо, способен ли ты любить, заботиться? А если что-то пойдет не так? Нашими соседями по палате были люди, чей ребенок в семь лет упал с велосипеда. Полтора года он провел в коме и умер. Никто не знает, как в жизни получится.

Тема о том, надо ли выхаживать детей, везде проходит красной нитью. Я читаю разные статьи и мнения. Мы договаривались о поездке на реабилитацию в другой город, я пишу врачу, а он отвечает: «Здравствуйте, но знаете, вот раньше в Древней Греции и Риме скидывали все-таки детей со скалы». Понятно, мы к ним не поехали.

Всюду найдутся люди, которые кричат: инвалиды не нужны, зачем это выхаживание и эти мучения. Есть такой термин, как «отказ от реанимации» у паллиативных детей. Например, ребенок родился доношенным, и вдруг внезапная остановка сердца, гипоксия, его реанимировали, но реанимировали в растение, и эта беда длится 15 лет. Очень тяжело родителям, они задают вопрос: может, лучше было бы, если бы случилось по-другому? Но почему они так говорят? Потому что нет никакой поддержки. Постоянная война с ФСС, чтобы получить обувь, коляску, выклянчить в аптеке смесь, шприцы, зонды. Родители столько сил тратят на то, чтобы обеспечить какие-то элементарные вещи – когда им найти время для любви, а время на себя? Если закрыть эти потребности, то можно с любым ребенком любого поражения путешествовать, ездить на реабилитацию, жить своей жизнью.

И я в своем кругу друзей не знаю ни одной семьи с ребенком разной степени инвалидности, которые говорили бы: «Как нам плохо, как мы страдаем!» Одни путешествуют с колясочником, другие своего ребенка целуют на каждом шагу, и он настолько счастливее, чем его сверстники! Тот закончил четверть с четверками или не получил медали, и к нему начинаются претензии, а тут нет никаких претензий. Ты живой, супер, молодец!

Однажды мне написала девушка, у которой ребенок в состоянии ухудшения. Она не могла смириться с ситуацией, и ей было очень тяжело. Она говорила, что ребенок – ее жизнь, и если он умрет, то и она умрет тоже. Она была психологически неотделима от ребенка. Но ведь мы должны отпускать своих детей: сначала ходить, потом выбирать еду, одежду, потом какие-то более серьезные вещи. Ребенок – это другая личность, которая хочет чего-то другого. И это нужно принять.

Когда у Агнии был сепсис, на консилиуме сказали, что ребенок не выживет, что ей осталось от нескольких часов до трех дней. Это было очень тяжело принять. Конечно, у меня случилась истерика. Но я говорила ей: «Я тебя отпускаю, отпускаю, если тебе плохо, то я не имею права тебя держать. Я ведь держу тебя для себя, но надо ли это тебе?» И она пошла на поправку. Ей было надо.

Если у мамы или папы нет принятия, то будет очень сложно. Нужна работа в команде: родители, ребенок, врачи, психолог. И Бог.

Без веры, без понимания смысла жизни и строения жизни было бы непонятно, зачем вообще бороться.

Родственники узнали через год

После выписки я долго не могла привыкнуть к тому, что нахожусь в квартире. Жизнь в больнице расшатывает нервную систему: все время кто-то заходит, нет личного пространства. Вообще себя никак не ощущаешь: спала ли, ела, что ела, какой у этого был вкус?

Весь год, что мы были в больнице, кроме мамы, папы и дяди никто не знал, что я родила. Я не распространялась о беременности и не выкладывала в соцсетях фото. Я решила, что буду уважать личное пространство ребенка, даже если он только родился. А тут еще – первые полгода в реанимации, ничего непонятно. Мама кому-то рассказывала, это меня шокировало: «Зачем? Если умрет, как я буду на эти вопросы отвечать?» Родители сами должны принимать решение о гласности или негласности такого сложного для себя момента. Нельзя на эти границы наступать. Некоторые родственники узнали о том, что у меня есть ребенок, только через год.

Соседи вообще не понимали, что происходит. Была беременная, пропала на восемь месяцев, потом как-то приехала домой постирать вещи. Сначала думали, что мы развелись с мужем, потом – что у меня рак и я живу в онкологическом отделении, а ребенка потеряла. Сейчас они думают, что первый ребенок у нас умер, а это второй, и ему примерно около года, потому что Агния маленькая и еще не ходит. Хотя ей больше двух лет. Они задают много вопросов, но я на них не отвечаю, потому что мне неинтересно кому-то что-то объяснять. Все крутится вокруг личных границ.

И неэтичное поведение врачей – это о том же. Те, кто чувствовал мою слабость, быстро прижимали меня к полу, манипулировали, обвиняли: «Плохая мать, никто!» Это объяснили потом психологи.

Некоторые «специалисты» стабилизируют свою психику за счет давления на пациентов. Существуют определенные врачебные психотипы. Есть «комплекс бога», есть выгорание. В хороших реабилитационных центрах учат защищаться от такого давления. При этом такие врачи точно чувствуют, с кем и как можно себя вести. В нашем случае у меня напрочь отсутствовали границы: по моему личному пространству у меня ходили слоны, ездили тракторы, а я стояла и смотрела на все это. Как только я проработала этот момент, меня оставили в покое.

Космический уровень

Если бы Агния не родилась или родилась доношенной, была бы обычным ребенком, ходила бы в садик, как бы это нас изменило? Может, мы бы уже развелись. Ведь мы пришли в брак со своими установками и проекциями, в том числе болезненными. У нас, как у всех, было с мужем какое-то недопонимание, но главное – непонимание самих себя. Попытки определить, кто кому и что должен, переделать другого – похожи на попытки вписать квадрат в круг.

Когда мы проработали все свои проблемы, наши отношения с мужем изменились. Сейчас мы делаем друг для друга то, что сами хотим, и это приносит нам колоссальную радость и отдачу. Мы можем сказать, что у нас действительно своя семья, своя система, которую мы выбрали осознанно и хотим передать дочери.

Изменилась я сама: стала спокойнее и взрослее. Роды – это большая возможность к росту, они многое дают понять. Многим кажется, что это откат: четыре стены, каши, смеси, памперсы. Но на самом деле рождение ребенка может вывести женщину на космический уровень осознания себя и других – ты вселенная и рождаешь новую вселенную.

Я училась заземляться и замедлять темп, быть здесь и сейчас, быть в контакте со своим телом. Понимать, как работает моя интуиция в отношении Агнии. То, что нам предлагают: нужно ли это ей?

Я избавилась от того, чтобы учить ребенка делать так, как нужно мне, быть удобным. Полностью приняла себя. Например, раньше я не любила беспорядок, все время прибиралась. Определенное время мы с психологом посвятили принятию «бардака»: позволять себе разбрасывать вещи и не корить за это других. Это экономит уйму сил и позволяет сохранить эмоциональный климат в семье. Нас спрашивают: как вы живете в этой маленькой однокомнатной квартире? А нам нормально! Нас все полностью устраивает.

Мы снова завели собаку. После Леи мы решили, что больше не будет никаких животных. Но однажды психолог из паллиатива прислала мне фото щенка. Я показала мужу, он сказал: «Заберем в среду». Сначала у меня было отрицание: это не Лея! Сейчас это любовь. Без Чарли Агния бы не поползла. Не слезла бы с зонда. У нее не было пищевого интереса, а тут она нашла собачью миску с кормом. Звоню врачам, рассказываю, они говорят: «Отлично! Купите хороший корм с высоким содержанием мяса!» До Чарли она не увлекалась игрушками, а когда увидела, что он бегает за мячом, то так смеялась! И начала взаимодействовать: отнимать, бросать мячик. Они вместе моются, едят, спят. На прогулке она держит поводок.

Девочка в красных туфельках

Я не представляю Агнию другой. Она очень активная, открытая к общению, музыкальная, у нее всегда улыбка до ушей. Мы все время смеемся: «Слушай, Агния, ты вообще знаешь, что ты инвалид? Давай как-то менее активно, а то нам не поверят!» Мы смотрим на ее пристрастия, привычки: как она полюбила мороженое, шаурму, семгу, огурцы, сосиски. Все недоношенные дети любят соленое из-за недостатка электролитов, но при этом даже любимой едой она поделится с папой, с собакой. Мы не ограничиваем ее в выборе еды и игр. У нее очень четкие границы, она знает, чего хочет, она родилась такой.

Врачи говорят, что Агния интеллектуально развивается быстрее, чем физически. В первые дни после рождения она была в кювезе в красных носочках. Потом их забрали на обработку и надели другие. Я открываю кювез, и в меня что-то летит. Белый носок! Она была недовольна, стаскивала одежду, вырывала трубки. Пришел врач, сказал: «Так! Где красные носки? Быстро постирайте и верните ребенку носки!» Ее звали «девочка в красных туфельках». Я отказалась во время беременности от туфель, а она без них никуда не хочет выходить. Сама выбирает себе платья, очень любит бусы. Откуда это у нее?

А какие у мужа отношения с Агнией! Когда он приходит, она его то целует или позволяет себя поцеловать, а то не позволяет. Может от него отмахнуться, а потом передумать: «Ну, ладно, иди сюда! Уйди! Носи меня на руках! Люблю, не люблю, не знаю, подумаю». Это маленькая женщина, она сама, своя, другая. Наша с мужем задача – просто ничего не испортить, поддерживать ее, давать безопасность.

Педиатр сказала, что у нее есть эго. Если бы она не хотела жить, то не выжила бы. Упорство идет у нее из ушей, и иногда оно дает нам жару. Но было бы нам так классно, если бы у нас не было такого ребенка? Думаю, нет.

Я бы ничего не изменила

Я чувствую себя намного лучше, чем раньше. Конечно, есть сложности с реабилитацией, графиками, врачами, деньгами, но ты это восполняешь ресурсами: можешь сходить в баню, потанцевать, покричать в поле, попить чаю, получить где-то энергии. Если бы я имела возможность вернуться в прошлое, я бы взяла себя за плечи, усадила и сказала бы: «Успокойся, не бегай, не суетись, все нормально. Приди в себя, в свое тело. Нет никакой твоей вины, что так получилось. И кроме ребенка у тебя есть еще ты сама, тебе нужно бы о себе заботиться».

Мамам нужна телесная терапия: ванны, скрабы, массаж, салон красоты, что-то, что даст заряд, ресурс. И личное время – хотя бы 15 минут в день.

Если бы я тогда сказала это себе, то была бы целее.

Мы путешествуем. Ездим на реабилитацию. Первая поездка в Санкт-Петербург была целым приключением: на поезде с ребенком на зонде! Я все купе перемыла дезраствором. Обратно были еще смелее, полетели самолетом. Ездили в Москву и в деревню к бабушкам. Агния увидела родных, речку, больших собак, попробовала ягоды, малосольные огурцы, поползала по траве. Это ведь не город с машинами и грязью. Свобода!

Летали в Тунис. Оттуда написали врачам: «Здравствуйте, мы в Тунисе, не теряйте!» Что? Где? Конечно, это не безрассудное поведение, эту поездку разрешил эпидемиолог. Мы всегда везем много препаратов: антибиотики на случай болезни, витамины, зонды, отдельное питание. Когда-то это были и реанимационные наборы, и кислород, и мешок Амбу. Сейчас препаратов становится меньше, потому что уходят диагнозы.

Если я чего-то боюсь, то только несвоевременности – упустить возможность реабилитации. Врачи иногда говорят: давайте подождем год, и там будет видно, например, с ДЦП. Да что мне этот год, я упущу время! Если есть проблема, надо решать сейчас.

Страхами о будущем я не живу: «А что будет через пять лет?» – в этом нет никакого смысла. Больше думаю о том, чтобы показать Агнии море, дать ей поплескаться. Дать то, что действительно необходимо.

В первую очередь – это ресурсные родители. У нас все классно, мы живем в согласии с собой. И если бы у меня была возможность выбирать, то я бы ничего не изменила. Я бы снова прошла этот путь, только более готовой к нему.

Источник